Fin de vie…

Catherine Coutelle, députée de la Vienne, intervient ce matin dans le débat sur la proposition de loi visant à créer une allocation journalière pour permettre à un proche d’accompagner à domicile une personne en fin de vie.

Elle valide les corrections apportées à l’ancien texte mais en dénonce les insuffisances, notamment le manque d’ambition dès lors que le congés ne concerne l’accompagnement que des bénéficiaires de soins palliatifs à domicile, soit un très faible pourcentage.
Ensuite, elle regrette que le projet ne permette pas de répondre à la demande de 70% de français de mourir à domicile, lorsque 75% mourront à l’hôpital.
Enfin, elle relaie l’attente de l’ouverture d’un débat national « sur l’aide active à mourir » et le droit au respect du choix de chacun.

Au nom du groupe socialiste, elle propose de voter le texte qu’elle considère seulement comme une étape dans le travail encore long qu’il convient de mener sur cette question de la fin de vie.

Lire ci-dessous le texte complet de son intervention


 

Madame la Ministre, Monsieur le Président, M. le Rapporteur, Chers collègues,

La proposition de loi examinée ce matin est liée à la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 « sur le droit des malades et la fin de vie ».

On ne peut que se féliciter de cette démarche qui tend à prendre en compte, dans le cadre d’une évaluation, les demandes nombreuses et convergentes des proches et bénévoles de pouvoir assurer l’accompagnement des personnes en fin de vie.
La loi de 1999 avait accordé la possibilité de prendre un congé « congé de solidarité familiale » ou « congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie » mais, vous reconnaissez vous- même qu’il n’a pas connu un grand succès pour 2 raisons identifiées :

1.seuls les salariés peuvent y accéder. Il est de ce fait inégalitaire. Les non salariés (travailleurs indépendants, agriculteurs) ne peuvent en bénéficier.
2.surtout la loi n’ayant prévu aucune indemnité, la perte du salaire pendant la suspension du contrat n’est pas envisageable pour de nombreuses familles.

Le texte que nous étudions ce matin rectifie ces 2 points :
1.il s’applique à l’ensemble des parents, ascendants, frères et sœurs ou personne partageant le domicile
2.il propose une compensation partielle (47€ par jour) pendant 3 semaines (et l’employeur ne peut s’opposer à ce congé)

Ce sont des avancées certaines et nous ne pouvons que les appuyer, mais elles sont insuffisantes.
Nous sommes ici pour améliorer les textes législatifs.

 

Aussi je vous soumettrai trois interrogations et deux attentes :

d’abord le nombre de familles concernées. Sur 530.000 décès par an, on évalue à 40 % ceux relevant des soins palliatifs, soit 210 000. De votre côté, vous nous annoncez 20.000 cas par an.
Alors, qu’adviendra-t-il des tous les autres – mourants et familles – qui souhaitent (et doivent) être accompagnés ?
Ce chiffre est insuffisant car votre texte est partiel. Il ne s’adresse qu’à ceux qui bénéficient de soins palliatifs à domicile. Ils ne sont pas les plus nombreux !
Le plan pour améliorer les soins palliatifs de 2008 à 2012 dans son introduction reconnait que « l’offre hospitalière est mieux structurée » (bien que très insuffisante en nombre de places), mais « qu’en ville les soins palliatifs n’ont pas connu le développement espéré, la participation des professionnels de santé libéraux restant difficile ». Les chiffres sont tétus.
Pourquoi réserver cette mesure aux bénéficiaires de soins palliatifs à domicile, et ainsi en priver la plupart des malades et leurs familles ?

deuxième interrogation : vous reconnaissez vous-mêmes que la loi de 2005 n’est sans doute pas appliquée dans toutes ses dimensions par manque de connaissance du texte et  d’information. Le droit que vous créez aujourd’hui risque de rester inutilisé si l’information auprès des familles n’est pas diffusée soit par les médecins soit par les caisses et mutuelles d’assurances maladies. Comment envisagez vous l’information autour de ce droit ?

troisième interrogation : «la durée et la souplesse du congé ». Même dans le cas « d’une affection grave en phase avancée » telle que définie dans votre texte, une agonie est rarement régulière et linéaire et sa durée est peu prévisible. Pourquoi ne pourrions-nous pas imaginer un congé plus long sous forme de « capital temps » qui pourrait être utilisé en plusieurs fois et pourquoi pas octroyé à plusieurs membres de la famille ?…

Enfin si votre texte complète l’arsenal législatif dont la France se dote (plutôt lentement) pour accompagner les mourants et « humaniser la fin de vie »,
ce texte ne répond pas à 2 attentes :

1ère attente – Le souhait de mourir à domicile est formulé par 70 % des français alors que 75 % d’entre nous mourrons à l’hôpital.
Il est vrai que le maintien à domicile génère une charge considérable matérielle, financière et psychologique que beaucoup de familles ne peuvent ou ne se sentent pas capables d’assumer sans être accompagnés.
Le congé seul, tel qu’il est prévu dans ce texte ne permettra pas de répondre à cette forte demande des français de « mourir chez soi ». Y aura t-il un autre texte pour que la France fasse des progrès dans ces domaines : quantitativement par le développement de l’offre des soins palliatifs et qualitativement par une culture de l’accompagnement des mourants et de leurs familles plus développée.

la deuxième attente, pour terminer, c’est l’ouverture d’un débat national sur le droit au respect du choix de chacun sur cette question de fin de vie et « sur l’aide active à mourir ». Ce texte ne l’aborde pas. Or, ce débat, nous devrions l’avoir hors période d’émotion médiatique. Le Conseil d’Etat a préconisé qu’il soit intégré dans la révision des lois de bioéthique. Lors de vos voeux 2009, Madame la Ministre, vous avez souhaité que les Français soient acteurs de la révision des lois de bioéthique.
Aussi, à l’occasion du débat qui s’ouvre ce matin, je souhaite que la représentation nationale demande des débats publics sur tous les sujets de la mission de bioéthique et particulièrement sur celui de la fin de vie.

En conclusion, chers collègues, nous voterons cette loi mais il ne faudrait pas considérer que notre travail est terminé. Tout au contraire, nous demandons qu’il se poursuive.

Je vous remercie.

Catherine Coutelle

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